17 июля в Детской клинической больнице №27 «Айболит» в Нижнем Новгороде прошёл обучающий семинар по диагностике и лечению орфанных кожных заболеваний у детей. Врачи региона получили практическое обучение от федеральных экспертов, а 16 юных пациентов — индивидуальные консультации.
Мероприятие организовано при поддержке Минздрава Нижегородской области и прошло при участии специалистов фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра». Нижегородским медикам рассказали о современных подходах к диагностике и терапии таких редких заболеваний, как буллёзный эпидермолиз и врождённый ихтиоз.
Врачи ознакомились с международными стандартами ухода, методами генной терапии, использования эмолентов и подходами к комплексной поддержке семей. Также прошла «Школа пациента» — встреча родителей и экспертов, на которой обсуждали вопросы питания, гигиены, психологической и социальной адаптации детей.
По словам руководителя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой, программа включает не только обучение, но и системную работу по выявлению и сопровождению таких пациентов в регионах.
Всего было осмотрено 16 детей, в том числе из Вадского, Семёновского и Лысковского округов. Часть из них получит дальнейшую поддержку — от медикаментов до правовой и социальной помощи.
Главврач больницы Андрей Железнов отметил, что подобные мероприятия позволяют существенно повысить квалификацию врачей в регионах и улучшить качество жизни пациентов с генетическими дерматозами.
Фото Пресс-службы губернатора и правительства Нижегородской области
Ранее мы рассказывали о том, почему Почему духи пахнут иначе летом