Девочка родом из Нижнего Новгорода, страдавшая от муковисцидоза, умерла в Москве. Об этом написала в Facebook директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.
Она добавила, что родители ребёнка уверены, что от смерти её мог спасти дорогостоящий препарат «Трикафта». Однако им не удалось получить его от регионального министерства здравоохранения.
Напомним, что стоимость препарата 1,9 млн рублей. Он не зарегистрирован на территории Российской Федерации, обеспечение осуществляется через благотворительный фонд «Круг добра» или по решению суда. Однако юная нижегородка под требования фонда не подходила.
В минздраве проверят качество оказания медпомощи ребёнку. Чиновники пообещали поделиться результатами проверки с общественность. Министерство здравоохранения Нижегородской выражает глубокие соболезнования родным и близким ребенка.
