Вопрос финансирования помощи пациентам с редкими и тяжёлыми заболеваниями обсудили на экспертном совете в Законодательном Собрании Нижегородской области. Заседание провели совместно с коллегами из Госдумы.
Как рассказали в региональном Минздраве, в Нижегородской области зарегистрировано 405 человек с орфанными (редкими) заболеваниями. Из них 176 нуждаются в постоянной дорогостоящей терапии. В 2025 году средняя стоимость лечения одного пациента составляет около 140 тысяч рублей в месяц. В ряде случаев, например в рамках фонда «Круг добра», эти расходы достигают миллиона рублей и выше. Особенно дорого обходится помощь взрослым пациентам — почти 1,44 миллиона рублей ежемесячно.
По словам председателя Законодательного Собрания Евгения Люлина, такие суммы становятся непосильными для региональных бюджетов.
— Это пожизненное лечение, и речь идёт не о десятках, а о сотнях людей. Мы не можем ставить доступ к терапии в зависимость от возможностей конкретного региона. Поэтому логично, чтобы государство на федеральном уровне взяло на себя часть этих полномочий. Мы договорились с экспертами из Госдумы подготовить совместные предложения, чтобы включить их в проект федерального закона, — отметил Евгений Люлин.
Он добавил, что Нижегородская область уже накопила позитивный опыт в этом направлении. Так, на базе детской областной больницы работает региональный центр муковисцидоза, оснащённый современным оборудованием. В нём есть боксы для изоляции пациентов, что особенно важно при инфекциях. В область приезжают на лечение даже пациенты из Беларуси.
Участники совещания договорились подготовить резолюцию с конкретными предложениями, чтобы передать часть финансовой нагрузки на федеральный уровень и упростить доступ пациентов к необходимым препаратам.
Фото: Открытый Нижний
