6-летняя девочка из Нижнего Новгорода осталась без жизненно необходимого препарата, который поставляли из США. Об этом сообщили в Telegram-канале Ni Mash.
По словам матери девочки Татьяны, Таисия страдает от приступов эпилепсии с двух месяцев. Врачи не могли объяснить их причины, а лекарства не помогали от сильных припадков.
Врачи в Москве предположили, что у нашей Тасечки мутация CDKL5, – рассказала нижегородка.
Это редкое генетическое заболевание. Во время приступов могут ломаться кости и останавливаться дыхание. Спасение нашлось: в 2019 году компания Marinus из США предложила пройти исследование нового препарата «Ганаксолон».
Новое лекарство помогало Таисии. У нее почти ушли судороги, а сон нормализовался. Однако все исследования были свернуты – компания перестала сотрудничать с Россией.
Мы сейчас на минимальной дозировке. Нам осталось буквально на три дня, – поделилась Татьяна.
Она добавила, что все документы уже собраны и отправлены в 27-ю больницу для дальнейшей передачи в минздрав.
Ранее сообщалось о 37-летней жительнице Лукоянова, из-за которой 12-летнюю девочку отправили в реанимацию. Дело в том, что мать не давала необходимые препараты дочери, больной диабетом. На женщину завели уголовное дело. Разбирательства проводятся и в отношении соцработников, которые допустили этот инцидент.
Фото: pexels.com
