Депутат Кузнецов призвал нижегородских родителей сообща бороться за жизнь детей с редкими заболеваниями

Депутат Госдумы от Нижегородской области Дмитрий Кузнецов встретился с родителями детей, у которых диагностирован муковисцидоз. Встреча состоялась в Общественной приемной Захара Прилепина. Поводом послужила смерть 10-летней нижегородки Евы В., не дождавшейся дорогостоящего лекарства.  

Политик дал обещание отцу девочки – Роману – сделать так, чтобы смерть малышки не была напрасной.

Кузнецов сказал, что 9 декабря на федеральном уровне было решено давать спасительное лекарство больным с таким же диагнозом, какой был у Евы.

Но ее родителей это не утешит. Если такое решение приняли год назад, Ева могла жить. И не как инвалид, а вполне нормальной жизнью обычного ребенка. Еще из плохого: сроки по другим жизненно важным лекарствам остаются преступно затянутыми. А что делать детям после наступления 18-летия? Предполагается, что в этом возрасте люди уже могут зарабатывать на лечение необходимые два миллиона рублей в месяц? – поинтересовался депутат.

Депутат Кузнецов сообщил, что на будущей неделе обратится к руководителям профильных комитетов Госдумы с предложением провести круглый стол, на котором собравшиеся смогут обсудить «три главных проклятия родителей», дети которых страдают редкими заболеваниями. Речь о затянутых сроках, назначении дженериков вместо работающих лекарств и том, что делать больным по достижении 18-ти лет.

Еще Голикову (зампредседателя правительства РФ Татьяна Голикова. – Прим. ред.) во вторник спрошу. Она хотела зайти к нам на фракцию. Это на федеральном уровне. А в нашей области, похоже, речь идет о целой преступной системе формальных отписок. В результате родители отступаются, и ребенок умирает. Это первые выводы нашего расследования ситуации, – уточнил Кузнецов.

Депутат пообещал показать фильм-расследование «Фабрика смерти» (18+) перед началом круглого стола в Госдуме. Также показ планируется устроить накануне круглого стола в Общественной палате Нижегородской области, который должен состояться по просьбам родителей больных детей.

Дорогие нижегородские мамочки, если вам есть что сказать по теме, пишите моему коллеге Дмитрию Елькину в штаб Захара Прилепина. Будем бороться вместе, – призвал политик.

В конце встречи Кузнецов призвал всех родителей присоединиться к расследованию причин гибели 10-летней Евы, а также к борьбе за жизнь детей.

Предложения можно присылать в Общественную приемную Захара Прилепина в Нижнем Новгороде по адресу улица Гоголя, 52. Телефон для связи +7-987-082-81-56.

Справка:

По данным на 2019 год, в Нижегородской области было примерно 100 больных с диагнозом «муковисцидоз». Двадцати из них уже исполнилось 18, в связи с чем они перестали получать полный перечень необходимых лекарств.

Смерть 10-летней Евы из Нижнего Новгорода расследуется по статье «Халатность». Ход расследования уголовного дела контролирует прокуратура.

По имеющимся у Дмитрия Кузневова информации, отказ в получении жизненно важных лекарств от нижегородского минздрава получили еще несколько семей. Они вынуждены идти в суд.

Возрастное ограничение публикации: 18+.