В среду, 16 февраля, в Государственную Думу поступил проект закона, который обяжет региональные власти приобретать лекарства для людей с орфанными заболеваниями по торговому наименованию. Причем предлагается не ограничивать суммы таких закупок. Инициаторами выступили депутаты Госдумы от фракции «Справедливая Россия – За правду» Дмитрий Кузнецов (Нижегородская область) и Федот Тумусов.
Днем ранее законопроект единогласно одобрила фракция СРЗП. Председатель партии Сергей Миронов заявил, что это очень правильная тема.
Со слов Кузнецова, при разработке проекта закона во внимание была взята позиция благотворительных фондов, экспертов и пациентов. Депутат подчеркнул, что в настоящее время врачебные комиссии выписывают больным лекарства по международному непатентованному наименованию, то есть по действующему веществу. Можно в рецепте указать и торговое наименование препарата, но по жизненным показаниям пациента. Потому как только конкретное лекарство может дать эффект в лечении конкретного человека, а аналоги не действуют или имеют сильные побочки.
По закону покупать лекарства для такой категории больных должны власти регионов. По словам Кузнецова, нередко чиновники предлагают приобретать более дешевые аналоги препаратов. Хотя в случае с орфанными пациентами такая замена может оказаться летальной.
Поправка к закону о госзакупках даст шанс приобретать лекарственные средства по торговым наименованиям, чтобы власти не могли предлагать их дешевые аналоги.
Есть и другая проблема – закупки препаратов у одного поставщика ограничены суммой в 1 млн рублей. Но порой лекарства для орфанных пациентов стоят гораздо больше. Так, к примеру, упаковка лекарства для больных муковисцидозом обходится почти в 2 млн рублей.
Предложенная поправка снимет это ограничение, если речь идет о закупке лекарств орфанным пациентам. Этот законопроект – лишь первый шаг в работе над улучшением системы лечения орфанных пациентов, – отметил депутат Госдумы.
В планах Кузнецова вместе с профильным комитетом и экспертным советом Думы разработать большой орфанный закон, чтобы система все-таки спасала больных. Депутат уже принимает предложения от благотворительных фондов и пациентов.
Вместе с тем политик выступил с инициативой подготовить рейтинг милосердия регионов. Кузнецов считает, что он покажет уровень вовлеченности региональных властей в судьбы пациентов, у которых редкие заболевания. Итоги этой работы федеральный штаб Захара Прилепина рассчитывает представить в апреле 2022 года.
Предварительно, обеспеченность пациентов лекарствами не имеет прямой зависимости от уровня финансового благополучия регионов. Есть небогатые регионы, которые справляются лучше, чем богатые, – заключил депутат.
Фото: pixabay.com
