17-летней Алене Платончевой из Нижнего Новгорода каждый день приходится бороться с редким заболеванием кожи – ихтиозом. Свою историю девушка и ее мама Ольга рассказали порталу NN.RU.
Алена родилась в июне 2006 года и сразу стала объектом исследований медиков. Поставить диагноз врачи не могли в течение нескольких месяцев. Предполагали инфекции и генетическое заболевание, а позже определили – у юной пациентки ихтиоз.
Нас называют «рыбками». То есть все тело покрыто чешуйками. Есть маленькие, есть большие – состояние кожи постоянно меняется. Например, утром оно может быть одно, к обеду – другое, – поделилась Ольга.
По мере взросления состояние кожи девочки менялось. Еще в роддоме тело Алены выглядело, будто ее исполосовали ножом. Чувствовать себя лучше помогают дорогостоящие крема: большой бутылки стоимостью около 1,5 тысячи рублей хватает на три-четыре дня.
Утром первым делом, когда я встаю, – сразу иду мазаться. Мазать нужно все тело кремом, иначе мне просто будет тяжело двигаться. Потом принимаю лекарства и дальше собираюсь, – рассказала девушка.
День завершается повторной обработкой всей кожи. Крем девушка наносит и в течение дня – на руки и лицо.
Еще девочке помогает импортный препарат «Неотигазон», но принимать регулярно его не получается – лицензия на лекарство в России закончилась в 2018 году. Аналогов ему пока не существует. Также Алена пользуется каплями для глаз и ушей, чтобы уменьшить состояние сухости.
На все препараты, крема и одежду семья тратит ежемесячно около 30 тысяч рублей. Расходы компенсируются за счет пенсии Алены и выплаты Ольги по уходу за инвалидом, но с 18-летием девушки пособия могут сократиться, если ей не дадут I группу.
Несмотря на заболевание Алена посещает колледж, где учится на бухгалтера. Девушка ответственно подходит к получению образования и сдает сессию на пятерки. Поддерживают нижегородку не только семья, но и молодой человек с друзьями. Новые знакомства даются достаточно трудно.
Люди интересуются, что со мной, когда знакомятся. Кто-то может с агрессией сказать: «Ты какая-то заразная, больная, ты вообще грязная», – отметила Алена.
Девушка не теряет оптимизма и не закрылась в себе. С годами нижегородка научилась с пониманием относиться к тем, кто не сразу принимает ее заболевание.
Ранее «Открытый Нижний» писал, что нижегородские врачи спасли 17-летнюю девушку с аневризмой сердца. Операция длилась 9 часов.
Фото: pixabay.com
