Маленький нижегородец, больной спинально-мышечной атрофией (СМА), остался без лечения из-за отказа его матери от предложенного аналога дорогостоящего препарата. Женщина настаивает на предоставлении только оригинальной версии лекарства. Об этом она рассказала в своем видеообращении.
Нижегородка рассказала, что ее сыну диагностировали спинально-мышечную атрофию, и для его лечения необходим препарат «Спинраза». Ранее лечение этим медикаментом предоставлялось государством, но 4 февраля 2025 года, в день очередного введения препарата, министерство здравоохранения Нижегородской области предложило семье дженерик — аналог «Спинразы». Мать отказалась от такого предложения, указав на решение Советского районного суда от 23 октября 2020 года, согласно которому региональные власти обязаны обеспечивать лечение только оригинальным препаратом.
В результате, ребенок продолжает оставаться без необходимого лечения. Министерство здравоохранения Нижегородской области, в свою очередь, обратилось в органы опеки. Дело в том, что отказ от лечения может поставить под угрозу здоровье ребенка.
Тем временем, мать ребенка продолжает настаивать на своем требовании.
Запрос о ситуации был направлен в Минздрав Нижегородской области для разъяснений.
Фото: Открытый Нижний
